Содержание |
Направление деятельности
Идиопатическая семейная дистония - наследственное генетическое заболевание, которое проявляется расстройством мышечного тонуса. Болезнь развивается постепенно и нередко проявляется лишь в подростковом возрасте. У больного сначала ухудшается походка, возникают непроизвольные движения рук, ног, шеи. Впоследствии из-за повышенного мышечного тонуса тело буквально выкручивает. Как правило, это сопровождается сильными болями - нередко пациенты умирают от травматического шока.
Наиболее действенным способом лечения является внедрение в мозг пациента специальной системы нейростимуляции, которая работает от генератора подшитого под кожей в области ключицы. В 80-85% случаев больные снова становятся на ноги. Пациентов с системой нейростимуляции иногда называют "людьми на батарейках", так как при остановке работы генератора проявления болезни возвращаются достаточно быстро.
История
2016: Просьба предусмотреть в бюджете средства для установки 19-ти пациентам систем нейростимуляции
В октябре 2016 года стало известно, что "люди на батарейках" – пациенты на Украине, страдающие орфанным заболеванием "торсионная дистония", просят предусмотреть в госбюджете страны на 2017 года выделение 9,1 млн грн для установки 19-ти пациентам систем нейростимуляции и замены батареек к этим системам.
Как сообщили агентству "Интерфакс-Украина" в общественной организации "Объединение больных торсионной дистонией" – редким орфанным заболеванием, бюджетная карта, разработанная совместно с врачами-нейрохирургами и включающая все необходимые расчеты, была подана в Министерство здравоохранения.
"Идиопатическая семейная дистония является редкой болезнью и в соответствии с законом, принятым в апреле 2014 года, граждане, страдающие орфанными заболеваниями, должны бесперебойно и бесплатно обеспечиваться необходимыми для лечения этих заболеваний лекарственными средствами. Сейчас закон по отношению к пациентам с идиопатической семейной дистонией не выполняется", - считают в организации[1].
По данным реестра "Объединения больных торсионной дистонией" в 2016 году на Украине 19 пациентов с этим диагнозом нуждаются в установке системы нейростимуляции или замены генератора (батареи) к ней.
Эти системы позволяют значительно улучшить двигательные функции и смягчить симптомы различных болезней. Пациенты, которым была установлена система, получают шанс на полноценную и активную жизнь.
"Цена одной такой системы - около 540 тыс. грн. Генератор, установленный под кожей на груди, необходимо менять один раз в три-четыре года, он стоит около 360 тыс. грн. Существуют генераторы стоимостью около 700 тыс. грн, срок службы которых – девять лет, что позволяет государству забыть о проблеме пациента практически на десять лет", - пояснила секретарь "Объединения больных торсионной дистонией" Инна Титова.
Согласно данным мирового производителя медицинских технологий, услуг и решений компании Medtronic, на Украине в 2016 году операция по вживлению системы нейростимуляции была проведена пяти пациентам, деньги на устройства были собраны частным образом. В то же время в Польше, Словакии, Беларуси, России и Венгрии государство покрывает расходы на установки таких систем.
Кроме того, Medtronic и "Объединение больных торсионной дистонией" отмечают сложности диагностики этого заболевания и отсутствие официальной статистики на Украине. В то же время, основываясь на международных данных, эксперты оценивают общее количество пациентов, жизнь которых может улучшиться благодаря вживлению системы нейростимуляции, в 800-1000 человек.
Примечания
