| Разработчики: | Министерство здравоохранения РФ (Минздрав) |
| Дата премьеры системы: | сентябрь 2023 г. |
| Отрасли: | Фармацевтика, медицина, здравоохранение |
Содержание |
2026: Наталья Касперская — против единого регистра болезней. Готовятся письма к законодателям
Председатель правления АРПП «Отечественный софт» Наталья Касперская 16 февраля 2026 года в своём Telegram-канале сообщила о готовящихся «с коллегами» письмах в Совет Федерации касательно введения в России федерального регистра лиц с отдельными заболеваниями. Регистр планируется запустить с 1 марта, и при обращении гражданина России к врачу по одному из 12 заболеваний (состояний), включая беременность, информация об этом гражданине с его персональными данными и описанием состояния появится в этом ресурсе.
Инициатива создания такого регистра вызвала неоднозначные реакции в обществе. Наталья Касперская отметила в посте о готовящихся письмах: осенью грядут выборы в Совет Федерации и Госдуму, и выразила надежду, что законодатели прислушаются к «голосу народа».
Ключевые опасения, на которые она ранее уже указывала, связаны с рисками утечек крайне чувствительных данных. А с участием читателей своего Telegram-канала Наталья Касперская собрала намного более широкий спектр рисков, которые планируется затронуть в письмах в Совет Федерации. Пост в канале собрал более 550 комментариев, включающих, в том числе, опасения крайне антиутопичного характера[1].
Многие из них связаны именно с информационной безопасностью и потенциальными последствиями утечек. Интерес со стороны и отечественных, и иностранных мошенников к реестру, в котором видно подноготную человека, предсказуем. Потенциально такие данные могут использоваться для обогащения с задействованием диагнозов в различных мошеннических схемах. Не исключено, что данные из такого регистра покажутся привлекательными в том числе «чёрным» риелторам. Международный конгресс по anti-age и эстетической медицине — ENTERESTET 2026 
Отдельная группа опасений связана с рисками использования данных из реестра в целях применения каких-то ограничений к человеку. Некоторые, например, боятся, что попадание в него с определёнными диагнозами может негативно повлиять на трудоустройство, особенно если речь идёт о психиатрических диагнозах.
Кроме того, не исключены и человеческие или технические ошибки, из-за которых в реестре могли бы появиться и диагнозы, которых на самом деле у конкретного человека нет. В комментариях к посту опрошенные указывают ещё и на потенциальный риск злоупотребления правом доступа к реестру и включения в него из злонамеренных целей записей о заболеваниях, по факту не имеющихся у человека.
И, наконец, некоторые опрошенные ставят под вопрос о легитимности подобного сбора данных о здоровье человека как такового в рамках действующего законодательства, включая законы о врачебной тайне и защите персональных данных. В своём Telegram-канале ранее Наталья Касперская также проводила опрос более общего характера, касающийся отношения к регистру. В нём приняли участие 32 тыс. человек, из которых 92% сделали выбор в пользу недопустимости регистра, считая, что он нарушает их право на личную жизнь и врачебную тайну.
В другом опросе в её же канале с более чем 24 тыс. голосов на тему дальнейших действий при наличии у человека одного из состояний, подлежащих включению в реестр, 53% опрошенных выбрали вариант с самостоятельным лечением и ещё 38% — с переходом в частную клинику.
2025
Развитие регистра. Бюджет проекта — 676 млн рублей
Министерство здравоохранения России инициировало создание федерального регистра лиц с отдельными заболеваниями в рамках Единой государственной информационной системы здравоохранения с бюджетом ₽676 млн для мониторинга оказания специализированной и высокотехнологичной медицинской помощи пациентам с хроническими патологиями. Новая подсистема объединит данные о гражданах, страдающих злокачественными новообразованиями, сахарным диабетом, психическими расстройствами, сердечно-сосудистыми заболеваниями и другими социально значимыми болезнями для повышения эффективности медицинского обслуживания и планирования ресурсов. Об этом сообщило ведомство 4 августа 2025 года.
Как передает CNews, работы по созданию подсистемы «Федеральный регистр лиц с отдельными заболеваниями» должны быть завершены до конца февраля 2026 года согласно техническому заданию, размещенному на портале государственных закупок.
Информационная система будет аккумулировать персональные данные пациентов, включая фамилию, имя, отчество, дату установления диагноза, сведения о госпитализациях и амбулаторном лечении, назначенные лекарственные препараты, результаты лабораторных и инструментальных исследований. По задумке инициаторов проекта, централизованное хранение медицинской информации должно позволить оптимизировать процессы взаимодействия между различными медицинскими учреждениями.
Техническое задание предусматривает решение задач накопления, обработки, хранения, актуализации, обобщения и систематизации информации о пациентах с хроническими заболеваниями. Система обеспечит возможность проведения оценки влияния показателей заболеваемости и деятельности медицинских организаций на изменение медико-демографических показателей населения.
Структура подсистемы включает несколько взаимосвязанных компонентов. Регистр граждан, имеющих право на обеспечение лекарственными препаратами и медицинскими изделиями, станет основой для координации льготного лекарственного обеспечения.[2]
Работа по созданию регистра
3 июня 2025 года стало известно о том, что министерство здравоохранения России запустит федеральный регистр пациентов с отдельными заболеваниями, сведениями об исходах беременности и родов для оценки показателей заболеваемости и влияния деятельности медицинских организаций на изменение медико-демографических показателей. Новая система также будет использоваться для мониторинга льготного лекарственного обеспечения.
Как пишет «Медвестник», ведомство начнет вести федеральный регистр с 1 марта 2026 года. Согласно постановлению правительства России № 822 от 31 мая 2025 года данные будут собираться в электронном виде. Новая платформа станет частью Единой государственной информационной системы в сфере здравоохранения (ЕГИСЗ).
Регистр предназначен для сбора данных о деятельности медицинских организаций, влиянии показателей заболеваемости на изменение медико-демографических показателей, финансово-экономического планирования медицинской помощи и программ льготного лекарственного обеспечения. До этого аналогичную статистику собирали с помощью форм федерального статистического наблюдения и частично из счетов на оплату медицинской помощи.
В регистр будут включаться сведения о пациентах по 12 группам диагнозов и состояний:
- злокачественные новообразования;
- новообразования in situ;
- сахарный диабет;
- психические расстройства и расстройства поведения;
- ишемическая болезнь сердца, в том числе с нарушением ритма и проводимости;
- наличие сердечных и сосудистых имплантов и трансплантатов;
- кардиомиопатия;
- сердечная недостаточность;
- острые нарушения мозгового кровообращения;
- болезни печени, включая алкогольную этиологию;
- беременность, роды и послеродовый период;
- хроническая обструктивная болезнь легких.
Поставщиками сведений могут выступать Минздрав, Фонд обязательного медицинского страхования, Социальный фонд, региональные министерства, медицинские и фармацевтические организации, а также оператор системы мониторинга движения лекарственных препаратов. Доступ к части информации о пациентах будет иметь МВД, а к обезличенной статистической информации — Росстат и Росздравнадзор.[3]
2023: Создание регистра
Минздрав РФ создает регистр пациентов с распространенными заболеваниям. Об этом стало известно в сентябре 2023 года из проекта постановления правительства, который разработало ведомство.
Из документа следует, что речь идет о формировании Федерального регистра лиц с отдельными заболеваниями и (или) состояниями. В базу войдут персональные данные человека, сведения о его заболеваниях, оказанной медицинской помощи, в том числе о том, какие организации и медработники ее оказывают, а также «об обеспечении лекарствами, медицинскими изделиями и специализированными продуктами лечебного питания (включая сведения о назначении и отпуске)».
В пресс-службе Минздрава уточнили, что регистр представляет собой информационный ресурс, который позволяет оперативно обмениваться информацией, необходимой «для оказания медицинской помощи пациентам по наиболее распространенным группам заболеваний, между различными медицинскими организациями» (цитата по ТАСС). Регистр будет интегрирован с другими информационными системами Минздрава, Федерального фонда обязательного медицинского страхования и других ведомств.
 | Регистр будет использовать уже имеющуюся в указанных системах информацию, что позволит обеспечить его работу без усложнения работы и дополнительных действий медицинских работников, а также высокую степень защищенности информации в контуре единой государственной информационной системы в сфере здравоохранения, — говорится в сообщении Минздрава. |  |
Отмечается, что утверждение нового регистра не потребует дополнительных расходов федерального и региональных бюджетов, внебюджетных фондов. Ресурсное обеспечение необходимых для его внедрения мероприятий заложено в ведомственной программе цифровой трансформации Минздрава на 2023—2025 гг.
