Физика СМА (Материалы о реабилитации детей со спинальной мышечной атрофией)

Основная статья: Спинальная мышечная атрофия (СМА)

2023: Запуск проекта

В России запущен проект ФизикаСМА.рф, собравший материалы о реабилитации детей со спинальной мышечной атрофией (СМА). С помощью наглядных статей и видео семьи пациентов смогут узнать об основных подходах к реабилитации, разобраться в многообразии технических средств реабилитации, а также получить ответы на многие волнующие их вопросы. Об этом фонд Семьи СМА сообщил 30 января 2023 года.

По данным благотворительного фонда, ежегодно в России рождается около 200 детей со спинальной мышечной атрофией – редким генетическим заболеванием, приводящим к постепенной гибели мотонейронов спинного мозга и атрофии мышц. Более 3000 россиян на январь 2023 года живут с этим диагнозом.

Терапия может остановить прогрессирование заболевания, но пока т нет способа восстановить уже погибшие до ее начала двигательные нейроны. Поэтому реабилитация является неотъемлемым элементом жизни семей со СМА. Сочетание лекарственной терапии и правильно организованной реабилитации помогает сохранять имеющиеся и развивать новые навыки, что имеет огромное значение для повышения качества всей будущей жизни ребенка.

Сайт «Физика СМА», опираясь на рекомендации Министерства здравоохранения РФ, а также опыт российских и зарубежных специалистов в области реабилитации при СМА, подробно рассказывает о методах предотвращения распространенных осложнений, использовании упражнений на растяжку, ортезов, подходов к позиционированию, а также подборе и применении многочисленных технических средств реабилитации – колясок, опор для сидения, вертикализаторов и других устройств.

Простой язык материалов и использование фотографий, видео, иллюстраций, рентгеновских снимков и схем призваны упростить восприятие специализированного материала для родителей, которые еще только начинают заниматься восстановлением двигательных навыков ребенка и помочь им лучше понимать объяснения специалистов.

Наш фонд ежедневно работает с большим количеством семей со СМА, и мы знаем, как сложно бывает найти проверенные источники информации, разобраться в многочисленных подходах к реабилитации и совместно со специалистом выбрать те из них, которые будут оптимальными для конкретного ребенка. Поэтому мы очень рады принять участие в разработке такого актуального информационного ресурса, который поможет ответить на многочисленные вопросы родителей и станет опорой в реабилитации детей со СМА и улучшении качества их жизни, — отметила Ольга Германенко, учредитель и директор фонда «Семьи СМА».

Проект создан в партнерстве с благотворительным фондом «Семьи СМА» и фармацевтической компанией ООО «Новартис Фарма».