2020/07/04 09:31:45

Рассеянный склероз

Рассеянный склероз — это заболевание нервной системы, при котором разрушается защитная оболочка нервных путей головного и спинного мозга. При таком заболевании мозг фактически теряет связь с остальным организмом, что приводит к развитию прогрессирующей мышечной слабости и паралича.

Содержание

Рассеянный склероз – это тяжелое хроническое аутоиммунное заболевание, связанное с поражением миелиновой оболочки нервных волокон головного и спинного мозга. Болезнь сопровождается проблемами со зрением, координацией и рядом других неврологических нарушений.

Распространение в России и в мире

2020: 53,6 тыс. человек в России имеют статус инвалидов с рассеянным склерозом

Директор Департамента организации медицинской помощи и санаторно-курортного дела Минздрава РФ Эльмира Вергазова в начале июля 2020 года сообщила, что в России начата разработка клинических рекомендаций по лечению пациентов с рассеянным склерозом и выразила надежду, что рекомендации будут приняты уже в ближайшее время.

Глава департамента по делам инвалидов Минтруда РФ Дмитрий Лигомин рассказал, что к началу июля 2020 года в России 53,6 тысячи человек имеют статус инвалидов с рассеянным склерозом, 179 из них — дети. В министерстве работают над законопроектом о комплексной реабилитации, в том числе и больных с рассеянным склерозом, в который будут включены стандарты с учетом специфики отдельных заболеваний, заключил он.

Вергазова отметила, что Минздрав РФ принимает все необходимые меры для нормативно-правового регулирования вопросов, связанных с оказанием помощи пациентам с рассеянным склерозом. В частности, существует порядок организации медпомощи пациентам с неврологическими заболеваниями, а также несколько порядков по организации профильной помощи.

«
Весь трагизм ситуации заключается в том, что это молодые люди трудоспособного возраста, которые в результате полученного заболевания становятся инвалидами, и у них значительно страдает качество их жизни, — заключила она (цитата по ТАСС).[1]
»

По данным на 2020 год, у женщин риск развития РС в 2–3 раза выше по сравнению с мужчинами.

2019: Минздрав РФ: число больных рассеянным склерозом растет 3 года подряд

Число пациентов с рассеянным склерозом увеличилось в России с 80,5 тыс. человек в 2017 году до 85,2 в 2019 году. Показатель увеличивается три года подряд, сообщила 3 июля 2020 года врио директора Департамента организации медицинской помощи и санаторно-курортного дела Минздрава РФ Эльмира Вергазова.

Минздрав РФ: число больных рассеянным склерозом растет 3 года подряд

По ее словам, также наблюдается тенденция к увеличению больничной летальности больных с рассеянным склерозом. В 2017 году летальность составляла 0,5%, а в 2019-м — уже 0,61%. Среди больных РС есть 709 детей, «что тоже является тревожным сигналом и требует принятие каких-то мер и в детском здравоохранении», добавила Вергазова.

2015: 2 млн человек в мире и 78 тыс в России

Рассеянный склероз – распространенное, но к 2018 году до сих пор не изученное до конца заболевание. В мире им страдают около 2 млн человек, причем болезнь поражает преимущественно людей, достигших совершеннолетия. По данным исследования Общероссийской общественной организации инвалидов – больных рассеянным склерозом (ООО ИБРС), болезнь чаще всего встречается у людей в возрасте 36-50 лет.

По данным на 2015 год, рассеянный склероз обычно диагностируется в возрасте от 20 до 40 лет[2]. Болезнь редко дебютирует у детей и у лиц старше 50 лет.

По данным Министерства здравоохранения РФ на 2015 год, в стране насчитывается около 78 тыс. больных рассеянным склерозом, причем уровень заболеваемости растет: ежегодно такой диагноз впервые ставят 6,7 тыс. человек. ИБРС отмечают, что 78,7% больных не работают, и подавляющее большинство (76,7%) основной причиной незанятости называет невозможность работать из-за плохого состояния здоровья.

По мнению независимых экспертов, реальное количество больных рассеянным склерозом в России больше и достигает 150 тыс. человек. Такое расхождение объясняется трудностями диагностирования: для уточнения диагноза необходимо проведение МРТ, часто в динамике, т.е повторно. И если в крупных городах сложностей с постановкой диагноза заболевания нет, то в отдаленных регионах и сельской местности диагностировать рассеянный склероз не представляется возможным ввиду отсутствия соответствующего оборудования в лечебных учреждениях.

Причины появления заболевания

О причинах появления этой болезни ведутся дискуссии: некоторые ученые предполагают ее вирусную природу, а некоторые считают, что во всем виноваты гены. «Среди причин развития рассеянного склероза — бактериальные инфекции, вирусные инфекции, различные травмы, влияние токсических веществ, а также радиации, избыточная масса тела, экологический фактор, стресс, генетическая предрасположенность, рассказывала в июне 2020 года врач-невролог АО «Медицина» (клиника академика Ройтберга), Анна Терехова.

Симптомы

Симптомы рассеянного склероза многообразны и включают:

  • двигательные нарушения;
  • нарушение координации;
  • ощущение покалывания, онемения конечностей;
  • нарушения речи;
  • боль в теле;
  • повышенную утомляемость;
  • головокружение;
  • проблемы со зрением;
  • ухудшение интеллектуальных способностей.

Формы заболевания

Рассеянный склероз связан с аномальной активностью иммунной системы в отношении миелиновой оболочки нервных клеток (изолирующая и поддерживающая оболочка вокруг нервных клеток) в головном мозге, спинном мозге и зрительных нервах, что приводит к воспалению и последующему повреждению. Повреждение этих нервов может быть причиной различных симптомов, включая мышечную слабость, утомляемость и проблемы со зрением, и в конечном итоге может привести к прогрессирующей инвалидизации.

Рецидивирующе-ремиттирующий рассеянный склероз (РРРС) является наиболее распространенной формой заболевания, характеризующейся наличием обострений, то есть эпизодов появления новых или усугубления уже имевшихся неврологических симптомов, с последующими периодами ремиссии. Приблизительно 85% пациентов с РС первоначально ставится диагноз РРРС. У большинства из тех, кому поставлен диагноз РРРС, в конечном итоге возникает вторично-прогрессирующий РС (ВПРС), при котором у больных с течением времени инвалидизация прогрессирует постоянно[3]. К рецидивирующим формам РС (РРС) относятся РРРС и активный ВПРС, в случае, если обострения продолжаются.

Примерно в 15% случаев диагностируется первично-прогрессирующий тип течения заболевания, при котором без должной терапии в течение 10-15 лет человек теряет способность передвигаться, обслуживать себя без посторонней помощи, что приводит к потере трудоспособности. У большинства людей с РС первые симптомы проявляются в возрасте от 20 до 40 лет, что делает рассеянный склероз ведущей причиной инвалидности у молодых взрослых, не связанной с травмами.

При любых формах РС отмечается активность заболевания, то есть воспалительный процесс и постоянная потеря нервных клеток в центральной нервной системе, даже когда нет явных клинических проявлений или ощутимых ухудшений.

Лечение

Рассеянный склероз — хроническое заболевание, для которого в 2020 году не существует метода полного излечения.

Рассеянный склероз может не иметь ярко выраженных симптомов, а диагноз часто устанавливается через несколько лет с момента образования первого очага. Особенности протекания болезни объясняет недостаток механизмов ее лечения.

По данным Общероссийской общественной организации инвалидов, на 2018 год более 40% больных рассеянным склерозом не обращаются за медицинской помощью, либо делают это очень редко, раз в несколько лет. Основными причинами, по мнению пациентов, являются недостаточное количество информации о заболевании, недоступность данного вида медицинской помощи в их регионах и неверие в успешность проводимых лечебных процедур.

В лечении РС важно как можно быстрее снизить активность заболевания и замедлить скорость прогрессирования инвалидизации[4].

Значительное увеличение распространенности РС во всем мире в последние годы объясняется в том числе повышением информативности диагностики. Выявление болезни на ранней стадии позволяет замедлить прогрессирование болезни и предотвращает раннюю инвалидизацию больных. А грамотно подобранная медикаментозная и физиотерапевтическая терапия и программы индивидуальной нейрореабилитации, которые включают лечебную физкультуру, массаж, физиотерапевтическое лечение, работу с мендицинским психологом, позволяет человеку с рассеянным склерозом вести полноценную жизнь.

Лекарственная терапия

Основным способом лечения рассеянного склероза на 2018 год является лекарственная терапия, направленная на ускорение восстановления после обострений, изменение течения болезни и контроль за симптоматикой. В качестве препаратов первого выбора наиболее широко применяются препараты на основе интерферона бета-1б, интерферона бета-1а и глатирамера ацетата.

Программа импортозамещения стимулировала появление российских препаратов, которые уже в 2017 году начали массово замещать импортные аналоги. Например препарат с международным непатентованным наименованием «глатирамера ацетат», разработанный фармацевтической компанией «Натива» заместил оригинальный препарат зарубежного производства. В России лекарства для лечения рассеянного склероза закупаются за счет средств госбюджета в рамках программы «7 нозологий» - на это направляется 24% бюджета ВЗН.

«
«Рассеянный склероз остается социально значимой проблемой современного общества. Это заболевание неуклонно приводит к инвалидности и нетрудоспособности, а, значит, к снижению уровня и качества жизни. Фармацевтические компании всего мира, в том числе и российские, постоянно работают над созданием эффективных лекарственных препаратов для лечения рассеянного склероза. Но в данном случае мы все понимаем, что одним медикаментозным лечением данного заболевания не обойтись: пациенты нуждаются в поддержке и дополнительных психотерапевтических упражнениях», - уверен генеральный директор компании «Натива» Александр Малин.
»

Большинство медиков и пациентов при опросах говорят о недостаточной эффективности существующих подходов к лечению рассеянного склероза. Новые оригинальные исследования могут стать значимым шагом к улучшению качества жизни пациентов с этой болезнью.

2018: Позитивное влияние медитации

Итальянские медики обнаружили, что качество жизни больных рассеянным склерозом улучшают медитативные практики. По данным исследования, результаты которого были опубликованы в Multiple Sclerosis Journal в начале апреля 2018 года, практика осознанного отношения к жизни и упражнения в медитации в значительной степени облегчают симптомы болезни и приводят к улучшению качества жизни больных рассеянным склерозом. У пациентов, прошедших 3-месячный онлайн-курс специальных медитаций, было отмечено снижение уровня стресса и депрессивных состояний, улучшение сна, а также нивелирование симптомов синдрома хронической усталости. Но для закрепления положительного эффекта необходимо проходить такие медитативные курсы хотя бы раз в полгода, отмечается в исследовании.

2016: Позитивное влияние видеоигр

В марте 2016 года итальянские ученые обнародовали результаты исследования, показавшие, что видеоигры оказывают благоприятное влияние на больных рассеянным склерозом. Вывод был сделан на основе изучения картины мозга с помощью функциональной магнито-резонансной томографии (ФМРТ).

В течение восьми недель команда исследователей из Университета Сапиенца в Риме (Sapienza University of Rome) во главе с доктором наук Лаурой Де Джильо (Laura De Giglio) проводила когнитивную программу реабилитации таламуса (часть мозга, отвечающая за познание и взаимодействие с окружающим миром) у пациентов с рассеянным склерозом. В эксперименте была задействована игра от компании Nintendo, которая тренируют мозг с помощью головоломок и запоминания слов. Игра основана на работе японского невролога Рюты Кавашимы (Ryuta Kawashima).

Ученые обнаружили пользу от видеоигр для больных рассеянным склерозом

24 больных рассеянным склерозом 5 дней в неделю по 30 минут в день уделяли время видеоигре. По истечении терапевтического курса пациенты прошли ФМРТ, которая показала улучшения в таламусе и повышение внимательности и исполнительных функции по сравнению с теми больными, которым не предлагалась видеоигра. Авторы исследования отмечают, что его итоги показывают пример пластичности мозга образовывать новые связи на протяжении всей жизни.

«
Результаты нашего исследования способствуют понимаю механизмов восстановления когнитивных способностей больных рассеянным склерозом и могут быть полезны для проведения будущих исследований в этой области, — отметила Лаура Де Джильо.[5]
»

Как живут больные рассеянным склерозом

По данным на 2020 год, до 37% пациентов через 10 лет после начала заболевания могут передвигаться только с посторонней помощью. Через 15 лет доля таких людей возрастает до 50%.

Через 10 лет после развития РС 50% пациентов испытывают сложности с выполнением профессиональных обязанностей, а более 80% не могут оставаться на прежней работе.

В апреле 2020 года Левада-Центр совместно с компанией «Рош» представил результаты исследования качества жизни пациентов с рассеянным склерозом (РС), которое проводилось в октябре 2019 года в формате онлайн-опроса членов сообществ пациентов с РС в социальных сетях "Вконтакте" и Facebook. В нем приняли участие 540 человек, в том числе пользователи с диагнозом рассеянный склероз (90%) и их родственники (10%). Большинство опрошенных (88%) проживают за пределами Москвы, 62% — жители средних и малых городов.

Согласно результатам проведенного опроса, качество и уровень жизни в целом устраивает 52% респондентов. Пациенты-мужчины оценивают свой уровень жизни как неудовлетворительный чаще пациентов-женщин (46% и 34% соответственно). Люди с рецидивирующим РС более довольны своей жизнью (61%), чем люди с прогрессирующим диагнозом (38%). Больше половины респондентов (56%) отмечают неудовлетворительный объем доступной информации о заболевании, среди них больше пациентов с прогрессирующим РС (62%), чем среди пациентов с рецидивирующим РС (53%).

Исследование показало, что диагностика первично-прогрессирующего рассеянного склероза (ППРС), наиболее быстро инвалидизирующего типа течения болезни, находится на невысоком уровне. Каждый четвертый респондент узнал достоверный диагноз спустя несколько лет после обращения к врачу. При этом ППРС приводит к глубокой инвалидизации в среднем спустя 10 лет после дебюта заболевания.

Оценки эффективности проводимой терапии среди пациентов с разными типами РС расходятся. Люди с рецидивирующим рассеянным склерозом чаще оценивают проводимую терапию как эффективную (41%), тогда как более половины пациентов с прогрессирующим РС чаще не удовлетворены данным аспектом медицинской помощи: 54% людей с ППРС и 51% людей с вторично-прогрессирующим РС (ВПРС) считают получаемую терапию неэффективной. Более половины всех опрошенных сообщили о проблемах с доступностью эффективной терапии прогрессирующих типов РС (56%) и о необходимости повышения уровня медицинского обслуживания в целом (53%).

Молодые пациенты (в возрасте до 25 лет) чаще отмечают потребность в профессиональной подготовке и помощи при устройстве на работу (58%), а также говорили о потребности в консультациях специалистов по правовым и медицинским вопросам (38%). Респонденты в возрасте 25-34 года чаще подчеркивают нехватку разного рода денежных выплат (49%), необходимость улучшения медицинского обслуживания (55%) и в целом оценивали свое качество жизни как неудовлетворительное (41%). Из всех возрастных групп необходимость безбарьерной среды и бытовой помощи на дому чаще отмечают пациенты старше 45 лет (26% и 11% соответственно).

25% пациентов с рассеянным склерозом сталкивались с отказами в оказании терапии в государственных медучреждениях. Данная проблема чаще наблюдалась в регионах (26%), чем в Москве (16%). Более трети опрошенных (36%) сталкивались с задержкой в получении препаратов, а 47% из них отмечают, что лекарства приходилось ждать более одного месяца. Причиной задержки в большинстве случаев было отсутствие необходимых лекарств в регионе проживания (59%), а также невозможность вовремя получить назначение от врача (25%).

Согласно полученным результатам, 37% получают все необходимые лекарства по профилю своего заболевания бесплатно. 29% респондентов на безвозмездной основе получают только половину необходимых лекарств. 13% пациентов приобретают за свой счет все необходимые лекарства. 83% респондентов из числа родственников пациентов оценили уровень получаемой пациентом медицинской помощи как неудовлетворительный, тогда как среди пациентов такую же оценку дали 63% опрошенных. Аналогичным образом мнения разделились и при оценке лекарственного обеспечения: 80% родственников и 54% пациентов высказали неудовлетворенность данным аспектом.

Примечания

  1. В РФ за три года почти на 5 тыс. выросло число пациентов с рассеянным склерозом
  2. «Ведение пациентов с рассеянным склероза. Методические рекомендации под ред. Спирина Н.Н., Бойко А.Н.» 2015.
  3. «Ведение пациентов с рассеянным склероза. Методические рекомендации под ред. Спирина Н.Н., Бойко А.Н.» 2015.
  4. «Ведение пациентов с рассеянным склероза. Методические рекомендации под ред. Спирина Н.Н., Бойко А.Н.» 2015.
  5. fMRI uncovers benefits of video games for MS patients